En 1997, le Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec (MSSS) crée un comité ayant pour mandat de revoir l’organisation de l’ensemble des services de dons et de greffes d’organes et de tissus au Québec. Entre autres problématiques, le manque d’organes à transplanter découlant d’une déficience à l’identification des donneurs potentiels dans les centres hospitaliers a été observée. Cette observation sera confirmée par la suite.
En effet, un sondage réalisé par la maison Léger & Léger en 1999 à la demande de Québec-Transplant indique que 82.9% de la population québécoise est en accord pour faire un don d’organes et de tissus mais que seulement 59% des gens signent leur carte d’assurance maladie. Puis, en avril 2003, le comité de transplantation du Collège des Médecins du Québec (CMQ) publie une étude sur l'identification des donneurs potentiels dans les hôpitaux du Québec, pour l’année 2000. Il s'agissait de la première étude du genre au Canada. Les résultats avaient auparavant été présentés au congrès annuel de la Société Canadienne de Transplantation par le Dr Réal Cloutier, secrétaire du comité de transplantation. 89% des centres hospitaliers québécois ont participé à cette étude. 2 067 dossiers ont été retenus pour étude: l’analyse de ces dossiers a permis d’identifier 348 donneurs d’organes potentiels pour l’année étudiée. Dans la même période, à Québec-Transplant, seuls 158 patients ont été acceptés comme donneurs potentiels et il n’y a finalement eu que 135 donneurs effectifs.
Cette étude révèle d’autres données intéressantes. Que le recrutement des donneurs potentiels demeure le principal facteur limitant le nombre d’organes disponibles pour la transplantation. Que peu de comités de don d’organes sont actifs dans nos hôpitaux. Que peu de protocoles sont établis et que l’approche aux familles est déficiente. En 2000, seulement 76 % des décès neurologiques diagnostiqués ont été accompagnés d'une demande de don d'organes aux familles: près du quart n'ont pas été approchées. Pendant ce temps, le nombre de donneurs d’organes au Québec, lui, stagne.
Suite aux observations du comité ministériel de 1997, Québec-Transplant étudie plus particulièrement un modèle jugé idéal, celui de l’Espagne, dans l’espoir d’appliquer sa structure à notre réalité québécoise. Durant cette période, Mme Céline Doray, directrice adjointe des soins infirmiers à l’Hôpital Royal Victoria de Montréal (HRV) et membre du conseil d’administration de Québec-Transplant, innove en 1998, en créant un premier poste d’infirmière ressource, tenu par Mme Lisa Goulet. Les principales fonctions de Mme Goulet sont alors d’identifier les donneurs potentiels d’organes et d’accompagner les familles de patients avec dommage neurologique sévère, afin de leur expliquer, en collaboration avec l’équipe soignante, l’évolution de l’état de santé du patient et de leur offrir le don d’organes comme option de fin de vie. En plus du HRV, ses responsabilités s’étendent aux autres sites du Centre Universitaire de Santé McGill (CUSM) soit, l’Hôpital Général de Montréal, l’Hôpital Neurologique de Montréal et l’Hôpital de Montréal pour Enfants.
Mmes Doray et Goulet étaient convaincues qu’en donnant simplement à ces familles l’opportunité de choisir le don d’organes, lorsqu’un diagnostic de décès neurologique est établi, la situation des listes d’attente en transplantation au Québec s’améliorerait. Il apparut qu’en plus d’avoir une répercussion positive sur les receveurs en attente du don de vie, le don d’organes aidait les familles dans leur processus de deuil, puisque la plupart considérait alors que la mort n’avait pas été totalement inutile. Cette nouvelle approche a permis au CUSM de tripler le taux de donneurs d’organes dès la première année.
En 2000, sur la recommandation du directeur général, M. Donald Langlais, le Conseil d’administration de Québec-Transplant présente une demande budgétaire au ministère, accompagnée d’un dossier démontrant les effets probants d’une telle approche implantée dans le réseau hospitalier québécois afin de contrer le manque d’organes disponibles pour la transplantation et de pouvoir enfin diminuer la liste des patients en attente d’organes. De plus, ces mesures ont un effet direct sur la diminution des coûts reliés aux traitements d’hémodialyse, puisque les trois quarts des patients en attente d’un organe sont insuffisants rénaux.
Ainsi naquirent les infirmières ressources! Le plan d’organisation proposé par Québec-Transplant, était d’implanter 20 infirmières ressources, réparties à travers le Québec sur une période de 3 ans. Leurs principales fonctions sont la promotion du don d’organes et de tissus dans leurs centres hospitaliers respectifs, de s’assurer que tout donneur potentiel soit identifié et que les démarches associées au don d’organes soient entreprises avec la famille dans le respect le plus complet de sa volonté et ce, en collaboration avec l’organisme responsable du don d’organes. Leur implantation s’est complétée en 2003 et depuis, elles oeuvrent à élaborer des protocoles, à former et informer les professionnels de la santé, mais surtout, elles rencontrent, supportent et informent les familles de donneurs potentiels, afin que ces dernières puissent faire un choix éclairé en matière de don d’organes et de tissus.
Le but ultime de cette approche est d’offrir aux familles le choix du don d’organes et de tissus comme option de fin de vie, lorsque la situation le permet, et de les supporter dans le respect total de la décision prise. Ces approches permettent d’améliorer des vies et surtout d’en sauver !
